“我是HIV感染者,我想爱,也想做爱”|“与艾共生,与爱共生”交友融合活动系列之一
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2022年3月20日,北京出色伙伴举办了“与艾共生,与爱共生”感染者交友融合活动,二十多位伙伴现场出席,在主持人Fanfan的策划安排下,几位嘉宾的生命故事以及心理咨询师Johnny老师的分享都很精彩,将陆续整理出来,供更多的朋友参考。
2016、2017年我过得比较辛苦,因为我遇到了很多来自于家人的歧视。比如2016年冬天,我爸就提醒我妈,吃饭的时候要和我分开吃,因为我是传染病。2017年我还在医院,我爸当时就不想再给我治病了,和我妈说有钱不能花在有病的人身上。当时因为亲人们的这些行为,给我造成了很大的创伤,到如今这些伤口也在撕扯着我。
2018年,我来到了北京,有了更多治疗方面的信息,当时我就把奇多夫定和拉米夫定换成了奇多拉米双夫定,这样就由一天吃七颗药变成了一天吃五颗药,极大地减轻了我吃药的负担。
也是在2018年,我参加了北京同志中心的一个HIV感染者的互助小组,我也申请到了联合国艾滋病规划署的项目和资金支持,并不断地去出现在大众面前,让大众去看见一个HIV感染者的真实的生活状态,真实的样子,以便打破大众因为媒介塑造、社会污名化等对HIV感染者产生的刻板印象。
而如今我CD4是686,是非常健康的。所以即便曾经是艾滋病的发病状态,只要经过正规的治疗,依旧可以再回到艾滋病的潜伏期。
身体比较健康后,也会有交友和恋爱的需求。2019年,我当时有一个交往对象,我挺喜欢他的。当时我住的屋子特别小,我妈来北京了,我就没地方住了。我问他能不能到他家去住,他答应了。那时候我已经写了一些文章分享我的经历,我把文章分享给他了,我5点发给了他,到了8点多,他回复说:怎么会这样?但他还是很善良,同意我去。
到了他家,也发生了性,但是这个在过程当中他特别地恐惧,不断地问我“带套没事吧”?我说没事,一边发生性行为,一边还要科普这些知识,这会让我特别不舒适,整个的性过程没有很享受,后来又发生了第二次性行为,他还是很恐惧。之后我再邀约他的时候,他已经找各种理由,不再赴约了。
还有一个纯约炮的故事,但是我们就没有发生插入式的性行为,整个过程是完全安全的。完事之后,约炮的对象问你的身体状况怎么样?我说我是阳性,那个小孩他特别恐慌,我就安慰他说:“没关系你去疾控也好、去佑安医院也好,如果说医生说要吃阻断药,这个药我给你买,绝对给你买最好的药。”
他去了朝阳疾控,疾控的人跟他说要吃阻断药。他第一时间分享给了我。我说:可以,你现在去佑安医院,如果佑安的医生也认为你需要吃阻断药,你就在佑安买药,我立即给你付钱。然后他去了佑安,到了下午5点多,他变得很平静,跟我说:这个事情过去了。
我分享的PPT的标题是:《我是HIV感染者,我想爱,也想做爱》,当时主持人Fanfan跟我沟通的时候,我正好喝了点酒,就取了这样的标题,但这也是我的心声。
为什么以这句话作为标题,就是因为这些故事中涉及到的问题是:HIV感染者他是人,是人就有最基本的需求,孔子有句话叫做饮食男女人之所大欲,吃饭喝水和做爱是人最基本的需求。大家可能就会觉得已经感染HIV了,为什么还要约炮?为什么不告诉对方?我是在判定自己是安全的状态、再确保安全的方式没有体液交换的情况下,与对方发生了关系。我觉得我是对对方负责的,为什么不告诉对方?我觉着感染者的隐私如果被别人知道了,可能会对感染者造成很多影响。可能在某种情况下,综合权衡下,不说是更好的。
因为在HIV这个问题上,涉及非常多层次的污名化:对疾病本身的污名化;对感染者性的污名化;对男同社群的污名化,甚至对整个LGBT社群的污名化。希望疾病的回归疾病,去掉附丽其上的种种价值判断。
当时我检测出感染HIV的时候,已经到了一个发病的状态,我现在CD4是686,病毒载量为零,测不出了,经过正规的治疗,回到一个健康的状态。通过对男同社群内部的观察,我会发现有些伙伴没有感染HIV,但是他们的生活也不一定有我健康,因为健康的维度可能是非常丰富,面向非常多多层次的,可能包括精神状态、包括心理建设。我觉得我的状态已经可以特别自由地跟大家去分享的一个状态。
只是每次分享每一次要出“艾”这个事情的时候,仍然会面临一次内心的兵荒马乱(此时现场响起鼓励和赞赏的掌声)。谢谢大家。我讲完了。
代明的故事部分摘引自公众号 Good Good Life 发布的文章,全文请点击此链接:《异想健开 | 代明:我是HIV感染者,但我仍旧健康着》
《艾在身边——心理咨询师和他的感染者朋友》
确确实实是“艾”在身边。刚开始对于这个话题我也觉得恐惧,作为咨询师知道,恐惧源于无知,所以就第一时间去了解。我学的第一个有关性少数议题的咨询是HIV的心理康复和毒品成瘾,那时我也没想到,我生命中会和HIV感染者能够如此接近。
2015年的时候,我交往了一个感染者,最开始我不知道他是感染者。交往过程中,我觉得他对于性安全这件事一点概念都没有。我就问他一直使用安全套吗?大概多久去做一次检测?他的回答就很含糊,我说你要去做检测。隔了一两个月,他哭着跟我说:“我对不起你”。因为那会我们两个已经在一起了,他说:“我中了”。当时我的助人者人格上身了,就不再是他男朋友,好像他变成了他的咨询师了,开始给他做引导,帮助他面对跟接受。
一方面我在安抚他,另外一方面我找我的咨询师大哭了一场,跟他说:我的人生怎么这么悲惨——那会的接受度还是不太好,你了解到知识跟亲身你体会到是两回事。
那之后,他每天都会经历一件事情:吃药。就像刚才代明说的,每一天都要吃药,每一天都会被唤起,我和别人不一样,那种压力是很大的。他每天吃药的时候,都要挣扎一次。好不容易今天开开心心,大家喝酒吃个饭去旅个游,然后突然晚上的时候到整点时间,他又被打回原形,所以挺挣扎挺难的。
在那之后我经历了好几个朋友——包括刚才这位男朋友,从检测出来到后来接受这件事情的全过程。
我有一个认识他五六年的好友,他唯一倾诉的人就是我,因为其他人他都没有办法“出‘艾’”——公开他感染这件事。每次吃药,他都抱怨又该吃该死的药了,因为再加上药物刚开始会有很多副作用,他每次吃完之后都是晕。他对自己的身体过度敏感,就开始吃各种补药,所有的补药都用上,最后发现药有副作用,补药有副作用,然后又再去治疗补药带来的副作用,感觉像一个恶性循环。
因为身边有一些感染者朋友了,我就去做了三期感染者的心理支持小组,其实我一直在怀疑,我们做这个有人需要吗?因为报名的时候好难,招募一个活动好难,大家都害怕出艾。
但还是坚持做了下去。做了几期有关这个议题的小组后,会发现既有新感染的,也有老病友,每个人的处境都不一样。也遇到特别恐怖的事情,小组里有一个人拒绝服药,所有人都特别紧张他不服药,怕有更大的风险。他已经感染了四五年,之后就没再去体检,我们也不确定他的那个CD4指标到底有多少。如果下降到个位数,那么任何一个病毒都可能把他杀死。大家一直为他捏着一把汗,幸好我们小组结束的时候,他就开始上药了。
有一个好朋友跟我说,他唯一出艾的人是我,但他特别后悔告诉我,我说:“为什么?你知道我是心理咨询师,也知道我对这个议题的了解程度,我绝对会替你保密。”但他仍然很担心。
当感染者的身体健康保证了之后,心理的部分就是浮出水面了。我的那个好朋友,感染之后谈了四五个恋爱,我不知道该怎么形容,他找的对象一定比他的状况差很多。当然我们不应该按工种按收入来评判人的好坏,但他一定找的都是特别不如他的人,才觉得平等,才敢跟对方交往,所以在那一刻我才知道他怎么看自己的。他特别害怕被抛弃后没有人陪伴他,但这样非常低自尊地谈恋爱,这些感情很难稳定长久下去。直到他开始比较坦然地面对这部分了。
在什么时候出艾这件事上,我一直在跟感染者朋友们建议:第一时间就要告诉对方,但这个好朋友一直在拖着,都已经跟对方准备一对一的关系,然后性都发生了,他还没说。什么时候最合适,我们也没有一个正确答案。我感觉最好是在发生性关系之前说。大家都看过《同志亦凡人》吗?男二号特别可爱的男生的男朋友是感染者,在他们两个发生性关系之前,这个人就跟男二号出艾了,我是感染者,你自己来决定要不要跟我继续,男二号内心也挣扎了很久,但他始终忘不了这个人,又回来找他,后来两个人就交往了。
因为那个好朋友是我特别好的朋友,我就跟他说,你一定要第一时间跟对方说,一定要发生性之前告诉他真相。他一直拖很久,最后硬着头皮跟他这个对象“出艾”了。
他做好准备对方会抛弃他,但是对方没有,对方开始哭了,哭是因为心疼他,“这么大的一个事,一个人担着,承受太多了。”现在他们都过得挺好,还在一起。
感染者曾经面对的是一个比今天更不友善的环境。我的一个感染者朋友骨折了,然后去医院必须要查一查血,查完之后他被拒诊,那时候大部分的医生是拒诊的,所以开始有公益机构开始去推广“友好医生”,当时因为这医生拒诊,国内不给治,他就硬着头皮忍着疼打了一个飞的,去泰国治了。
在这几年其实是有很多医生还不错了,但仍不是很理想。真的要区分病毒和人品,那个病毒是不好的,但是它和人品好坏、和是否乱交完全是两回事,就像这次新冠疫情给我们上了这堂课,就是不管不论哪个城市,你在哪,大家都不是故意为之被感染的,所以跟人非要彼此区分开吗?
在我对感染者的心理陪伴的过程当中,也有很多阴性的人会过来找我,就是说我想交往的一个对象是阳性,怎么办?我觉得你要忠实你自己的感受,如果确实是恐惧,那就恐惧,但是我们其实可以带着恐惧开始这段关系,最好的不歧视就是不区别对待,就是你对别人什么样,对他还是什么样。
在中国,防艾一直是一种恐怖式的教育,是相当恐怖化的一种宣传方式,这会让大众对感染者更加恐惧,继而不断污名化。希望这种情况尽快扭转。
自由讨论
之后的自由分享环节中,很多伙伴做了分享和交流,愿意跟感染者交往的小伙伴也分享了自己的心路历程。
旱安:跨性别和感染者的情况很类似,跨性别的医疗难题、就业歧视也很严重。我是男跨女的跨儿,但我不敢太“女性化”,在职场上如果被发现是跨性别,就会像感染者被发现一样,会被开除。应聘时如果面试知道你是跨女,对方就不会要你。武汉天街前段时间一个跨儿被杀死,我写了一篇文章,有关部门就给我打电话要求删掉。少数人群里面,包括跨儿群体、同性恋群体、感染者群体,也包括我们今天这个空间背后的残障群体,都是少数人群,少数群体要彼此增进了解,因大家面临的问题很像,少数人群的彼此支持是非常重要的。
老路:主流和中心是非常强大的,但其实是边缘也是非常有力量的,不同的少数社群团结起来,站在一起就会非常有力量,也能够改变很多事情。
当没有正视自己、没有正视自己力量的时候,少数群体之间尤其是少数群体内部,容易彼此攻击或者自我矮化,其实少数群体更需要团结或者更需要借助彼此的力量。当少数群体真正消化了自我歧视和自卑心态,就会很有力量,也会彼此团结在一起。今天的活动在一个残障群体的空间就是一件特别好的事, 大家能够在一起,然后彼此给予力量。
另外,当具备某种条件下,边缘和中心,是可以交叉和互换的。
派翠克:我在16年的时候认识了第一位HIV感染者,在聊天软件上认识的。他特诚实,跟我说我是感染者,当时我年轻,傻不拉叽的,觉得挺好奇,就跑去天津找他去了。他晚上请我吃顿饭。快9点时,他忽然说,我要赶紧回家吃药,当时我不懂,还想说他真矫情。一起回到他家,他吃完药之后,我们就要发生关系了,但是他一碰我,我也不知道为什么,就开始浑身发抖,就没有做成,他之前跟我说他特别大,但是当时的我太害怕,害怕得都忘了看他大不大了(笑,众大笑)。
现在回想,我会觉得我当时太傻了,如果要是像现在这样有很多知识,好像也可以接受,他的条件确实是非常好,还挺遗憾的。现在他好像也有朋友了。
我遇到的第二个案例是我的一个朋友,他和他的男朋友原来在北京工作,后来他男友查出 HIV阳性,他俩就搬到西安去了,10多年了,还活得挺好的。我看到美国的一个感染者说过一句话我特别印象深刻,他说早知道活这么多年,我一定要好好挣钱。他刚感染的时候,他觉得自己活不了多久,就把钱都花了,然后到现在三十多年过去了,他还活着。现在医疗体系也不错了,能像慢性病一样就是活得很长时间。所以即便感染了HIV病毒,但还是要拥抱生活,享受的同时要给自己多挣点钱,挣钱还是比较重要的一件事。
我现在又遇到一个感染者,他整天各种考证,就觉得他活得很累,他也不想跟我发生点什么,只是想让我一起考证,我不想考,他就觉得我不上进似的。
代明:我回应一下。感染者生活当中的困境特别多,生活压力也会非常大,一般就会觉得必须要对生活做更多储备,比如普通人可能10分的安全感就够了,感染者可能觉得自己需要100分的安全感,安全的需求会更大,对隐私的注重会更大,可以从这一方面去考虑。
长弓:现在的圈子里的接触,我会发现很多人会把性和爱分隔开来。我觉得很难分开,不管自己有冲动也好,或者和别人发生点什么,如果没有感情,我就觉得不行,就像有跟锁链捆着你似的。这可能源于对觉得爱情矜贵。不知道大家怎么看?
基督徒:我尊重别人对性的看法,但我觉得目前并不需要约炮的性,因为寻找的是长久的爱情。
Johnny老师:其实人活着挺不容易的,还有一堆条条框框,同志又受异性恋主流文化框架的影响,所以有的时候没有标准答案,我觉得只要是我们在没有伤害自己和伤害他人的情况下,不管哪种方式,只要是你选择跟你想要的,我觉得就应该被尊重。
Fanfan:其实当你去恣意妄为的时候,你的心不见得那么容易收回来,这可能对于你之后的一个交往来说是很大的障碍,有的时候可能需要咨询师要做一些调整了。
代明:大家身边的朋友可以相互介绍一下,比如有某些什么样的一个需求或怎么样的,也可以来参与我们的互助小组。
活动结束了,很多讨论还可以再商榷和再延展,欢迎留言继续探讨。
作者:代明、Johnny、派翠克等
记录、整理、排版:路
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